Tu i tam, czyli gdzie? Kiedy świat znika z Twoich oczu

Zawężanie pola widzenia (archiwum autorki)

Zawężanie pola widzenia (archiwum autorki)

Pani sobie ze mnie żartuje? Jak to pani nie może przeczytać trzeciej linijki od góry, przecież to ogromne litery. Proszę wyjść! – wykrzyczała do mnie okulistka medycyny pracy. Nawet specjalnie nie przejęłam się jej oburzeniem. Pani z rejestracji zapisała mnie do innego lekarza.

Diagnoza. Czas się zatrzymał

Tym razem przyjął mnie mężczyzna. Rutynowo poprosił, żebym przeczytała po kolei linijki z tablicy.

Później pokazał mi rysunki: – Co pani widzi? Spojrzałam i bez zastanowienia odparłam – wzorzyste mandale. Podniósł głowę znad karty pacjenta, jakby dopiero tak naprawdę zwrócił na mnie uwagę. – Coś jeszcze? Popatrzyłam na niego zdziwiona i z ostrożnością odparłam – Chyba nie. Odłożył książkę, na której w inny sposób ułożyło się światło. – O tak! Tam coś jeszcze jest w środku napisane.

Tak, to numery, a co to za kolor? – ciągnął dalej, wskazując na stempel. Czarny – rzuciłam. – Na pewno? – spytał i przesunął pieczątkę pod lampę. Nie, to brązowy! Kobieta i nie rozpoznaje kolorów, hmm, wypiszę pani kartkę, ale proszę zgłosić się do lekarza na badania.

I wtedy się zaczęło. Kolejna okulistka wysłała mnie na badania, a po nich postawiła diagnozę. Retinitis pigmentosa. To zwyrodnienie barwnikowe siatkówki oka.

Czy to się leczy? Cisza. – Jeszcze nie, ale pani jest młoda, a medycyna szybko się rozwija. Proszę być dobrej myśli.

Zrobiło mi się gorąco, wracałam do domu i tysiące myśli przebiegało mi przez głowę. Wtedy miałam 33 lata, prawie dwuletniego syna i za pół roku powinnam wracać na równik.

Czy zobaczę dorosłą twarz mojego dziecka? Strach, niepewność i całkowita bezradność. W jednej chwili rozpadł się mój mały świat.

Tragedią było dla mnie też to, że nie będę mogła czytać, byłam przyzwyczajona, że chłonę po kilka książek tygodniowo. Pracowałam też oczami i w tamtej chwili nie wyobrażałam sobie, że może być inaczej.

Przypomniałam sobie ze studiów tekst Yi Fu Tuana z „Przestrzeni i miejsca”, gdzie pisał, że doświadczyć przestrzeni „w sposób totalny, to znaczy wszystkimi zmysłami oraz aktywną i refleksyjną myślą”. To jak jej teraz będę doświadczać?

Jeden z moich ulubionych etnologów amerykańskich Edward T. Hall, pisał w „Ukrytym wymiarze”, że wzrok jest tym najbardziej złożonym i najpóźniej rozwiniętym ze wszystkich zmysłów u człowieka. Oczy dostarczają najwięcej danych do układu nerwowego i robią to dużo szybciej niż dotyk czy uszy. I co ja teraz zrobię?

Kadry retrospekcji przelatywały mi przed oczyma. Wszystko łączyło się w jeden logiczny ciąg.

Wcześniej, jak wpadałam na słup czy wjeżdżałam na śmietnik rowerem, zganiałam to na moje roztrzepanie. Swoją drogą zastanawiam się, co za mądrala wymyśliła szary kolor słupów, to najbardziej wtapiająca się w zmrok barwa. Nie dość, że brzydka, to jeszcze zupełnie niefunkcjonalna w miejskiej przestrzeni.

Przezroczysty też dla mnie nie istnieje. Kilka razy zderzyłam się, ze szklanymi drzwiami i przelałam wodę, nalewając herbatę, ale przecież może zdarzyć się każdemu. To, że od dziecka nie mogłam znaleźć przedmiotów, nawet jak leżały przede mną, tłumaczyłam swoim bałaganiarstwem.

Nawet jak w restauracji nie mogłam przeczytać menu, to myślałam, że po prostu od czytania pogorszył mi się wzrok. Zaczęłam szukać informacji i wypowiedzi osób, które też chorowały na RP. Jedni tracili wzrok szybko, inni widzieli do starości, nie było reguły. Na świecie około pół miliona osób ma zwyrodnienie barwnikowe siatkówki oka.

Oczy jak kosmos – tak wyglądają na badaniu angiograficznym (archiwum autorki)

Oczy jak kosmos – tak wyglądają na badaniu angiograficznym (archiwum autorki)

Trzeba uruchomić czas na nowo

Pierwsze dwa tygodnie były sinusoidą emocji, żalem i zadręczaniem się, dlaczego mnie to spotkało. Najgorsze było patrzenie na przerażone twarze bliskich, którzy najczęściej uciekali od tematu.
W końcu obudziłam się z tego letargu i postanowiłam normalnie żyć, bo przecież normalnie jest pojęciem bardzo subiektywnym i zależy od perspektywy, z jakiej je definiujemy.

Znalazłam ogólnopolski projekt dla osób słabowidzących i niewidomych, organizowany przez PZN w Warszawie. Zaczęłam odkrywać zupełnie nowe obszary w codzienności. Poznałam ludzi z różnego rodzaju dysfunkcjami wzroku. Wśród nich wielu takich, którzy pracowali, podróżowali, rozwijali swoje pasje. Wtedy naprawdę odetchnęłam. Jeszcze nie wszystko stracone. Perspektywa patrzenia się zawężała, ale perspektywa doświadczania rosła.

„Znikający” zegar

Z niektórymi z projektu mam kontakt do tej pory, z trzema z nich udało mi się przeprowadzić wywiady. Każdy z nas na swój sposób boryka się ze schorzeniem wzroku.

Wojtek Rempuszewski z Lipna tracił wzrok stopniowo. Już w szkole podstawowej stwierdzono u niego zwyrodnienie barwnikowe siatkówki, ale nigdy nie dopuszczał takiej myśli do siebie, że nie będzie zupełnie widział.

– Myślałem, że słabszy się ten wzrok robi, ale że jakoś będę widział. A tu… Mój zegarek był takim moim wskaźnikiem. Na ścianie, jak patrzyłem na zegarek, najpierw wskazówek nie widziałem, później już zegara. Mówię, to już niedobrze.

Ja miałem zawsze kłopoty o zmierzchu, w nocy. Jak młody byłem, widziałem. Nie powiem, żebym nic nie widział, ale patrząc na rówieśników, to zawsze gorzej. I to już nawet w wieku 15-16 lat, po prostu myślałem, że to tak musi być.

O, był np. taki czas, że już gwiazd nie widziałem wieczorem. I to tak po kolei, krok po kroku, w sumie to długo trwało, i traciłem wzrok. Później mi się zaczęło też pole widzenia zawężać. Jeszcze jak jeździłem samochodem, któregoś razu chyba skręcając w lewo, do zakładu pracy, w ostatniej chwili ujrzałem, że rowerzysta jedzie. Zdążyłem zahamować, ale wtedy pomyślałem: człowieku nie będziesz mógł jeździć.

Znikający zegar (archiwum autorki)

Znikający zegar (archiwum autorki)

Stracił wzrok mniej więcej 12 lat temu, chociaż jak podkreśla, w przeciwieństwie do innych niewidomych nie wie dokładnie, kiedy to się stało. Przez jakiś czas widział jeszcze kontury, ale już nie rozpoznawał niczego. Pewnego dnia przestał widzieć swoje odbicie w lustrze.

Brygida Tarnowska z Władysławowa, u której problemy ze wzrokiem zaczęły się jakieś 11 lat temu od przewlekłego zapalenia tęczówek, widzi zaledwie zarysy świata i to w czarno-białych barwach.

Ona także opowiada: – Na początku to w ogóle do mnie nie docierało. Wydawało mi się, że jest to w dalekiej, bardzo odległej przyszłości. Ale niestety ten wzrok zaczął coraz bardziej mi doskwierać.

Z kolei Teresa Kwiatkowska z Warszawy, która ma dysfunkcję wzroku, ale widzi, mówi: – Ja chyba do tego nie przywiązuję wagi. Naprawdę, dopiero po zrobieniu pola widzenia, to lekarz mi mówi, że nie widzi pogorszenia, a za jakiś czas, jak robię badanie, mówi, że pole widzenia się zawęziło. Ale ja do tego nie przywiązuję wagi, ja nie widzę tej różnicy. Po prostu zdaję sobie sprawę, że nie jestem w stanie nic zrobić, bo to jest takie schorzenie, że jest postępujące.

Jak mówi dr hab. Marcin Szwed z Uniwersytetu Jagiellońskiego w wywiadzie dla PAP, cytowany przez „Focus”: – Kora wzrokowa osób niewidomych traci swoje pierwotne zajęcie, ale nie pozostaje bezczynna, gdyż przestawia się na przykład na czytanie dotykiem i pamięć językową.

Polscy naukowcy z Krakowa, odkryli, że mózg człowieka może się przeorganizować i zmienić zadania przyporządkowane poszczególnym obszarom kory, jeśli odpowiednio go stymulujemy. Potrafi stworzyć nowe połączenia mózgowe, które funkcjonują ponad przyjętymi podziałami.

Podążając za ciepłym światłem

Pomimo tego, że nie straciłam wzroku, percepcja przestrzeni zmieniła się u mnie i odczuwam, że inaczej wykorzystuję sensorium zmysłów.

Dzięki dźwiękom orientuję się w przestrzeni po zmroku, choć w ciemnościach jestem ślepa jak przysłowiowa kura. Wielokrotnie zdarzało mi się, czekając na znajomych, podejść do cudzego samochodu lub zwrócić się do obcych ludzi, co często wprowadza te osoby w konsternację, ja raczej przyjmuję to z uśmiechem.

Od jakiegoś czasu wszystkim, których spotykam na klatce schodowej, mówię dzień dobry. Tak na wszelki wypadek, żeby nie pominąć któregoś z sąsiadów, bo twarzy nie jestem w stanie rozpoznać w tym oświetleniu.

Czasem mam wrażenie, że wieczorami w przestrzeni miasta gram w ciuciubabkę. Problem w tym, że zabawy nie potrafię zakończyć. Najbardziej niebezpieczni są dla mnie ludzie, przemieszczają się jak duchy i są niewidzialni, bo nieoświetleni. Samochody, chociaż nie widzę w nocy ich kształtów, wysyłają światła.

Świat rozmywa się w oczach (archiwum autorki)

Świat rozmywa się w oczach (archiwum autorki)

Świat czytany pozawzrokowymi zmysłami

Wyostrzył mi się węch, co ma te dobre i te gorsze strony, nadmiar odoru potrafi dokuczać.
Wojtek twierdzi, że: – To nie jest do końca tak z tym wyostrzeniem słuchu. Ja zacząłem zwracać uwagę na dźwięki. Co to jest? Bo jeżeli się widziało, to nie interesowało to po prostu. Tak jak np. dźwięk gdy samochód przejeżdża czy butelka gdzieś czasami strzeli, stojąc, bo dostanie zimnego powietrza. […] koduję sobie te różne dźwięki w głowie.

Jak mówi: – Czy ktoś wstaje, czy podłoga zaskrzypi, to mama gdzieś wychodzi. W ten sposób żyję, nasłuchując. Węch, to życie zmusiło. Gotować muszę, to wącham przyprawy i różne rzeczy. A dotyk, nie wiem… wezmę jakiś przedmiot, to muszę wiedzieć, co to jest. Tylko że tu ta tzw. pamięć wzrokowa działa. Bo pamiętam przedmioty, bo je widziałem […] To np. rozbieram syfony w kranie, naprawiam takie rzeczy, bo pamiętam, jak to wygląda. Tak to do tego niepotrzebne są te oczy, można powiedzieć, byle pamiętać, jak to w środku wyglądało i co trzeba zrobić – opowiada.

Mam wrażenie, że ci, co tracą wzrok, są jakby „pomiędzy” i mają zupełnie inny odbiór świata. Nie potrafią aż tak dobrze czytać dotykiem i innymi zmysłami jak niewidomi, a z drugiej strony pamietają, jak wyglądał świat wizualnie, choć teraz go nie widzą jak zdrowi ludzie.

Brygida także nasłuchuje dźwięków, ale również węch pozwala jej się orientować w przestrzeni: – Koło sklepów czujesz jakiś zapach, np. tam jest akurat drogeria, bo pachnie kosmetykami, tam warzywny, tam jakaś piekarnia, i później to sobie w głowie kodujesz, że to musisz minąć. Tak jakby sobie tę trasę po prostu węchem i tymi punktami zaznaczasz – mówi.

Orientację w przestrzeni buduje się na podstawie różnych sygnałów oraz wyznaczając punkty orientacyjne. Gdy idziemy po ciemku, wilgoć i chłód bijący od zbiornika wodnego umiejscawiają nas w konkretnym punkcie.

Różnica struktur na podłożu pomaga w orientacji przestrzennej (archiwum autorki)

Różnica struktur na podłożu pomaga w orientacji przestrzennej (archiwum autorki)

Wojtek opowiadał, że u niego rozpoznawanie przestrzeni przyszło z czasem. Teraz np. wie, że jak wychodzi z bloku, to jak się kończy budynek to, jak opowiada: – Jakiś przeciąg czuję, jakiś wiaterek inny zawieje. Także to jest taki sygnał.

Z kolei Brygida mówi, że punkty orientacyjne powinny być stałe, takie, których nikt nie przeniesie, mogą to być np. betonowe kosze na śmieci. Poza tym zapamiętuje, ile razy musi przejść przez ulicę, ważna jest też struktura nawierzchni. – […] wiem, że jak idę do siebie do domu, dwa razy przejdę przez ulicę i już sprawdzam, i szukam chodnika do domu, żeby skręcić. To jest po prostu różnica nawierzchni. Kostka chodnikowa i trawniki, tak sobie sprawdzam. Zazwyczaj chodzę znanymi mi drogami. Nie lubię chodzić nową, bo jak idę nową, to zazwyczaj często zaczepiam ludzi i się pytam, gdzie jestem – mówi.

Barierą w poruszaniu może być także według Wojtka hałas miejski, który rozprasza i zagłusza istotne dźwięki i sygnały.

Dodać należy, że jak podaje Hall, ucho jest w stanie zebrać dźwięki z odległości do 6 m, a jednostronne porozumienie głosem określa się do 30 m, a nieuzbrojone oko może wykryć informacje nawet do odległości 90 m, a w komunikacji międzyludzkiej może działać nawet do 1600 m. Dlatego dla osoby z dysfunkcją wzroku wszelkie zakłócenia jeszcze bardziej utrudniają ocenę tego, co dzieje się w przestrzeni.

Teraz funkcjonuje już sporo aplikacji, które ułatwiają poruszanie się po mieście, ale to nie zawsze wystarcza.

Strach przed stygmatyzacją w społeczności

Jest sporo osób, które mają problemy ze wzrokiem i wstydzą się używać białej laski. Brygida mówi: – Jest ten wstyd wyjścia z białą laską. […] Mnie otrzeźwiła budka z lodami. Spieszyłam się do sklepu i postawili, bo u nas w sezonie we Władysławowie stawiają tych budek pełno. I postawili budkę z lodami, i ja po prostu jej nie widziałam, więc jak w nią przydzwoniłam, to już potem powiedziałam – koniec. Następnego dnia wyciągnęłam laskę i zaczęłam chodzić z laską, i to zawsze jest to, że chociażby ten metr przed przeszkodą mam tę sygnalizację, że jest tam jakaś ściana. Laska daje dużo, wiesz, czy jest to droga do góry, czy są schody na dół, czy jest jakiś słupek. Kiedyś to się widziało i po prostu omijało, a teraz bez tej laski byłoby tak, że jakby były schody na dół, tobym spadła. Do góry, tobym się potykała i wywalała. W szary dzień i jeśli jest jakaś szara ściana, to też bym w nią przydzwoniła, bo niestety nie widzę tego. To mi się wszystko zlewa. A jednak dzięki tej lasce unikam po prostu zderzeń, upadków, potknięć. To moje oczy na ziemi – dodaje.

Wojtek jeszcze dłużej dojrzewał do tego, by wychodzić z laską. Jak go poznałam pięć lat temu, to dopiero powoli się do niej przekonywał.

Wcześniej musiał prosić znajomych o pomoc i wychodził, trzymając się czyjegoś ramienia. Dopiero podczas projektu ludzie przekonali go do używania laski i bycia w ten sposób bardziej samodzielnym i niezależnym. Tam większość osób nosiła laski.

– Wziąć laskę do ręki, to jakoś mi było wstyd. Ciężko mi było, nie wiem, że tak nieszczęśliwie człowiek wygląda. Teraz mam to w nosie. Wiem, że mi pomaga i nie patrzę, jak ja wyglądam, tylko żebym gdzieś dotarł. Ja jakoś teraz sobie radzę więcej niż na początku, bo trochę się wziąłem za siebie.

Wojtek już nawet sam podróżuje, choć jak po raz pierwszy wyszedł z laską wyrzucić śmieci, to tak się zestresował, że poszedł do śmietnika należącego do bloku obok i później krążył dookoła, szukając klatki.

Brygida dodaje też, że laska jest również sygnałem dla innych, że osoba, która ją trzyma, może potrzebować pomocy. Według niej, a porusza się ona samodzielnie po Polsce, ludzie są bardzo życzliwi i pomagają.

A pomoc w przestrzeni publicznej naprawdę się przydaje, także w sklepie bardzo trudno rozróżnić mi monety, jak nie zdążę rozłożyć ich w specjalnym portfelu, wtedy proszę kogoś z kasy o pomoc.

Teresa opowiadała, że musiała zrezygnować z pracy, gdzie miała rozpoznawać fałszywe pieniądze wśród prawdziwych, gdyż nie była w stanie. Co więcej, raz w banku, gdy chciała opłacić rachunki, wydarzyła się następująca sytuacja. – Miałam jakiś banknot fałszywy i zrobiła się cała afera. Kasjerka wezwała kogoś z zaplecza, facet wyszedł i na cały bank krzyczy: to pani nie wie, jak to rozpoznać? A ja dostałam resztę, i tyle. Wystraszyłam się.

Zrozumieć świat niewidomej osoby, czyli trudno znaleźć „tam” i „tu”

Jeśli chodzi o przestrzeń domową, to zazwyczaj dużo łatwiej ją opanować, pod warunkiem że odkłada się rzeczy na swoje miejsce.

Problem zaczyna się, gdy mieszkamy z innymi osobami i one uporządkują nam przestrzeń po swojemu lub nie odłożą rzeczy tam, skąd ją wzięły. Wtedy można szukać przedmiotów godzinami.

Brygida opowiadała dość zabawną historię. – Dzieciaki właśnie tak nigdy nie zwracały na to uwagi i zawsze stawiały gdzie bądź przyprawy. I żeby je nauczyć, żeby odstawiały, skąd zabierają, po prostu zrobiłam im zupę z cukrem, kawę z solą czy tam herbatę posoliłam, zamiast posłodzić. I pomogło naprawdę. Od tej pory odstawiają, skąd zabierają.

Osoby widzące często nie zdają sobie sprawy, że nawet przełożenie rzeczy o kilkadziesiąt centymetrów dla słabowidzących staje się problemem, wprowadza chaos i zabiera mnóstwo czasu. Dopiero gdyby założyły czarne gogle, choć trochę zrozumiałyby, jak z pozoru mała rzecz urasta do rangi wielkiego wyzwania. Przy tej okazji warto wspomnieć o takich fajnych słowach, jak mówi Wojtek – „tu” i „tam”.

Są one nagminnie używane w języku, a dla osoby o gorszym wzroku zupełnie bezużyteczne, „tu” i „tam” po prostu nie istnieją dla słabowidzących. Najlepiej określać pozycje danego przedmiotu, odnosząc się do tarczy zegara.

Podążając za ciepłym światłem (archiwum autorki)

Podążając za ciepłym światłem (archiwum autorki)

Otworzyć nowy rozdział

Moim rozmówcom, i sobie, zadałam pytanie, czy paradoksalnie znajdują jakieś pozytywne strony tego, co nam się przytrafiło.

– Poznałam może niektórych pozytywnych ludzi przez to, bo pewnie inaczej bym ich nie poznała. […] może się bardziej uwrażliwiłam na tym punkcie – mówi Teresa.

Podobnie uważa Wojtek. Brygida opowiada: – Wydaje mi się, że uważniej słucham ludzi. Kiedyś ktoś coś tam do ciebie mówił, to po prostu nie zwracałaś uwagi. A tam… gada głupoty. A teraz nie. Po prostu słucha się więcej ludzi. Bardziej otworzyłam się na ludzi. Wydaje mi się, że teraz tak jakby bardziej staram się pomagać ludziom. Bo kiedyś to człowiek był zaganiany. Tylko myślał o sobie. Odkąd zostałam Prezesem Koła Powiatowego PZN w Pucku, to gdy nowi członkowie przychodzą i widać, że są załamani diagnozą, którą otrzymali, to staram się ich uspokoić, że to nie jest jeszcze koniec świata, że z tym naprawdę da się żyć. Znalazłam w sobie właśnie taką chęć niesienia innym pomocy – mówi.

Mnie na pewno nauczyło to pokory i proszenia ludzi o pomoc, wcześniej wolałam być całkowicie niezależna i wszystko robić sama.

Dało mi to jeszcze więcej, od 16. roku życia pracowałam z ludźmi i dla ludzi, ale dzięki uruchomieniu innej percepcji doświadczania świata odkryłam zupełnie nową możliwość tworzenia warsztatów, wystaw, nakierowanych nie tylko na ich wizualną stronę.

Inspirując się pracami Sissel Tolaas, norweskiej badaczki specjalizującej się w olfaktologii (nauce o zapachach), która wykłada na Harvardzie m.in. nawet komunikację niewidoczną i tworzy wystawy map zapachowych miast, poszłam o krok dalej. W prowadzonych przez siebie projektach stworzyłam ekspozycje sensoryczne uaktywniające u zwiedzającego wszystkie zmysły. Oprócz warstwy wizualnej były smaki, zapachy, dźwięki, struktury do dotykania, wszystko w formie interaktywnej.

Od diagnozy minęło prawie pięć lat. Dziś nie myślę, że jestem chora, traktuję to naturalnie. Wiem, co ewentualnie sprawia mi kłopoty, i staram się wyeliminować je, na ile potrafię, oraz podchodzić do nich z uśmiechem. I choć może zabrzmi to banalnie, świat może być nadal piękny, nawet jeśli powoli znika z naszych oczu.

Serdecznie dziękuję za wyjątkowe, choć trudne rozmowy Teresie, Brygidzie i Wojtkowi.

Tagi:

Wykorzystujemy pliki cookies, by dowiedzieć się, w jaki sposób użytkownicy korzystają z naszej strony internetowej i móc usprawnić korzystanie z niej. Dalsze korzystanie z tej strony internetowej jest jednoznaczne z zaakceptowaniem polityki cookies, aktualnej polityki prywatności i aktualnych warunków użytkowania. Więcej informacji Akceptuję