Gdy marzymy nie tylko dla siebie, los pomaga zaistnieć z pozoru niemożliwym cudom (dłuższa wersja)

Są takie rozmowy, których się nie zapomina, bo pozwalają wierzyć, że świat nie jest jeszcze do końca taki zły, że istnieją ludzie, którzy robią wszystko, by to jego dobre oblicze zwyciężyło. To jest właśnie jedna z takich dających nadzieję rozmów, z Tisą Żawrocką-Kwiatkowską, która po tym jak jej 9-dniowy synek Gajusz ciężko zachorował, postanowiła, że jeśli on wyzdrowieje, ona założy fundację wspierającą chore dzieci. W tym roku Fundacja Gajusz świętuje swoje 20. urodziny.

„The Epoch Times”: Obejrzałyśmy właśnie cały ośrodek i wróciłam pamięcią do momentu, kiedy ostatni raz odwiedziłam Fundację Gajusz, to był chyba przełom 1999 i 2000 roku. Biuro znajdowało się wtedy w niewielkiej piwnicy przy ul. Anstadta (dziś to aleja Anstadta – przyp. redakcji). Patrząc na dzisiejszą siedzibę, wydaje się naprawdę niebywałe, co Państwo osiągnęli swoją pracą i zaangażowaniem. Fundacja Gajusz w tym roku kończy 20 lat. Gdyby miała Pani zrobić retrospekcję tego, co się do tej pory wydarzyło, to które momenty najbardziej utkwiły w Pani pamięci?

Tisa Żawrocka-Kwiatkowska: Tak naprawdę to konkretne dzieci, z którymi się spotkałam, i ich rodziny. To, że jesteśmy tutaj i że ten budynek ma 2000 m kw., czyli jest ogromny, to tak naprawdę wszystko były reakcje na zdarzenia związane z naszymi podopiecznymi. Oczywiście, że najpierw musiało się zadziać tak organizacyjnie, bo ja założyłam Fundację, nie mając zielonego pojęcia o prowadzeniu organizacji.

Nie wiedziałam kompletnie nic, ani o prowadzeniu fundacji, ani o medycynie, ani o prawie i musiałam się tego nauczyć. I z tych pierwszych lat w mojej pamięci, oprócz dzieci, są też nasi wolontariusze.

Tak sobie wymyśliłam, kiedy odchodziła Paulina z oddziału onkologicznego, moja dwuletnia wtedy sąsiadka, że nie powinno się nigdy tak zdarzyć, że żadne dziecko nie powinno w taki sposób umierać, że to jest straszne, jak odchodzi w samotności.

Jestem zadaniowa i to, że mogłam tylko patrzeć przez szybę bezczynnie, jak cierpi dziecko, bo niestety ona była zagrożeniem dla mojego Gajusza, to było okropne. I wtedy wymyśliłam właśnie wolontariuszy.

Na szczęście okazało się, że to są bardzo rzadkie sytuacje, że bardzo chore dziecko jest porzucane.

Natomiast wolontariusze rzeczywiście są potrzebni wielu rodzinom i wielu dzieciakom. Wnoszą rodzaj takiej fajnej beztroski. Czasem bywa tak, że rodzice boją się skorzystać z pomocy wolontariuszy, żeby mogli wyjść coś załatwić. Ale sam fakt, że przychodzi taki przyjaciel, który nie jest obciążony rozpaczą, to już bardzo wiele wnosi w życie tych dzieciaków.

Oprócz tego, że wolontariusze zaprzyjaźniają się z konkretnymi dziećmi, to jeszcze robią dla nich różne rzeczy. W innych szpitalach, z tego co wiem, są one niedostępne dla pacjentów. Zajęcia plastyczne, muzyczne, filmowe. Dzieci oglądają filmy, bo przychodzą panie z Muzeum Kinematografii. Mają arteterapię, przychodzi aktorka z teatru i rozmawia z tymi dzieciakami.

Tak że rzeczywiście tych zajęć jest dużo, a w szpitalu chyba najbardziej dokucza dzieciom nuda. One nie mają tak do końca świadomości, szczególnie te młodsze, że to jest choroba zagrażająca ich życiu, i po prostu się nudzą.

Doświadczyła Pani cudu, Pani ciężko chory synek wyzdrowiał. Czy dzięki temu łatwiej jest Pani dawać nadzieję rodzicom chorych dzieci, czy wręcz przeciwnie, ta świadomość bólu, jaki odczuwają, sprawia, że jest to trudniejsze, bo nigdy nie wiadomo, co im przyniesie los?

To pomaga. Na pewno łatwiej im się wchodzi w kontakt ze mną. Pamiętam, że jak założyłam Fundację, to był taki mój klucz do kontaktu z rodzicami. Wtedy wyglądałam na osobę dużo młodszą, niż byłam, więc to już w ogóle nie budziło zaufania. Ale w momencie, kiedy oni się dowiadywali, że ja mam troje dzieci, że jedno z tych dzieci było ciężko chore, to od razu zmieniała się rozmowa. Jakby uważali, że należę do ich świata, że mogę coś wiedzieć, w czymś im pomóc, i tak jest do tej pory.

Wszystkim rodzicom mówię, że obowiązkiem rodzica jest nawet w bardzo trudnej sytuacji zachowanie nadziei, ale drugim równoległym obowiązkiem jest przygotowanie się na najbardziej prawdopodobny scenariusz. Bo wcale jedno nie wyklucza drugiego. Po prostu nie wiemy, co będzie. Nie wolno tracić nadziei, zresztą ta nadzieja zmienia się z czasem, w zależności od sytuacji.

Znieczulić się na śmierć chyba żaden człowiek nie potrafi, ale czy śmierć daje się oswoić? Myślę o rodzicach chorych dzieci, czy daje się przez to wszystko przejść?

Daje się. Może ‘oswoić’ to za dużo powiedziane, ale przygotować się. Chociaż może ‘oswoić’ to jest dobre słowo. Najtrudniej przechodzą żałobę i śmierć dziecka te osoby, które z uporem maniaka mówią, że będzie dobrze. Tak, jakby w ogóle nie rozpatrują złego scenariusza. A śmierć jest przy każdym z nas i w różnym momencie ona zabierze to życie. I właśnie chodzi o to, żeby brać to pod uwagę.

Była u mnie mama jednego dziecka i powiedziała, że po prostu nie mogła o tym wtedy myśleć. Ja też wierzę, że każdy człowiek jest inny i że my nie możemy przedstawiać jakiegoś jednego scenariusza każdej rodzinie, bo oni wiedzą lepiej, co uniosą.

Nawet jeśli z punktu widzenia specjalistów to nie będzie najlepsza obrona, czy mechanizm obronny, to oni wiedzą, że np. tylko w takim wariancie są w stanie to wszystko przetrwać, poradzić sobie.

Ta mama strasznie rozpaczała i mówiła, że „tak, pani mi mówiła, że trzeba się przygotować, że trzeba porozmawiać ze starszym dzieckiem, ale ja nie mogłam”. Było jej też bardzo, bardzo trudno, bo jeżeli ktoś do końca nie bierze pod uwagę, że dziecko może odejść, to nie ma takiej przestrzeni, żeby się z dzieckiem pożegnać. I później poczucie winy bardzo utrudnia przeżywanie żałoby.

Jeżeli rodzice mają na tyle siły, żeby udźwignąć realność, w odpowiednim momencie porozmawiać z rodziną i z pozostałymi dziećmi, i z tym dzieckiem, które odchodzi, to łatwiej jest im później funkcjonować.

Pamiętam, kiedyś przed wieloma laty byłam na jednym ze szkoleń w Gajuszu i wtedy pani psycholog opowiadała o różnych trudnych momentach, w których wielokrotnie dzieci były silniejsze, jakby wręcz dojrzalsze w obliczu tej sytuacji, od rodziców. A z Pani obserwacji przez te wszystkie lata jak to wygląda?

Właśnie nasza rola polega na tym, żeby dziecko nie musiało być bardziej dojrzałe, silniejsze od rodziców. I to jest naprawdę trudne zadanie dla zespołu psychologów, ponieważ jeśli dziecko czuje, że rodzice są słabsi od niego, to nie ma się na kim oprzeć w najbardziej dramatycznej sytuacji w swoim życiu.

Pamiętam, jak umierała dziewczynka z Mołdawii, ona mnie tak strasznie wzruszyła, bo usłyszałam, jak szepcze do swojego taty, żeby podał jej tabletkę. Mówiła tak: – Tato, tylko proszę, nie mów mamie, że mnie boli. Tak chroniła tę matkę i ja o tym opowiadałam naszym psycholożkom. A one mówiły: – Tisa, tak, naprawdę to jest straszne.

Ona nie miała przy sobie mamy, która jest od niej większa i silniejsza. Pięcioletnia dziewczynka musiała się troszczyć o mamę, i to w momencie, w którym to ona tego potrzebowała.

Dzieci czują tę słabość. Tutaj jest rola rodzica. Jest wiele sposobów przekazania takiego komunikatu. Nie chodzi o to, żeby to powiedzieć, ale żeby dziecko miało pewność, że rodzic jest większy, silniejszy, że ze wszystkim sobie poradzi i że dziecko nie musi się o nic martwić.

A czy na przestrzeni tych 20 lat widzi Pani podczas pracy z dziećmi, mimo że to są przecież inne rodziny, zmianę w społeczeństwie, w mentalności, jeśli chodzi o odchodzenie bliskich?

Nie. To jest bardzo indywidualna kwestia. Każda rodzina, która trafia na onkologię czy do hospicjum, jest pod opieką zespołu psychologów.

Dana rodzina jest przypisana do jednego z psychologów i może wypracować relację zaufania od samego początku, czyli od momentu postawienia diagnozy. To jest bardzo kryzysowy moment, gdy rodzina się dowiaduje, że to jednak nowotwór. Opieka psychologiczna trwa przez cały okres leczenia, który różnie przebiega. Czasem idzie gładko, a czasem są powikłania, aż do zakończenia leczenia. Dla większości, dla 80 proc. dzieci, do całkowitego wyleczenia, dla innych – do śmierci w szpitalu albo wypisania dziecka do hospicjum.

O ile więc dla dzieci przewlekle chorych hospicjum jest miejscem, które się bardzo dobrze kojarzy i na nie czekają, bo tu jest dla nich pomoc i opieka całodobowa, tak w przypadku dzieci z onkologii jest to klęska. To jest moment, w którym rodzic otrzymuje informację, że dziecko i rodzina przegrywają z chorobą. I jest to coś, czego najbardziej się boją, i miejsce, w którym nigdy nie chcieliby się znaleźć.

Gdybyśmy cofnęły się do tego momentu, kiedy to Pani była ze swoim synem w szpitalu, to czego najbardziej tam Pani brakowało? Też usłyszała Pani diagnozę, po jakimś czasie pojawiła się wtedy przecież ta myśl o powołaniu Fundacji. Jakie bodźce to wywołały?

Oczywiście najbardziej Paulina, bo mnie to strasznie bolało, ale oprócz tego byłam tam zupełnie sama. To były też inne czasy.

Nasz czas się też bardzo zmienił pod względem technologii. Wtedy nie było komórek, nie było żadnych facebooków, komputerów, dostępu do internetu.

Właściwie moim jedynym kontaktem, prawie przez rok, ze światem był czarno-biały telefon na pieniążki, piętro niżej. Ale wiadomo, wtedy musiałam zostawiać dziecko, po to by wyjść, żeby zadzwonić.

Gdy patrzę z perspektywy czasu, to myślę, że byłam tam traktowana jak matka wariatka. Latałam tam co drugi, co trzeci dzień na skargę na coś.

Teraz widzę, że często rodzice mają takie reakcje trochę przesadzone. Są po prostu wściekli na cały świat, że właśnie im to się przydarzyło. Nie mówię, że wszystkie moje skargi były bezzasadne, ale byłam wtedy kompletnie rozchwiana i nie dostałam odpowiedniej pomocy.

Akurat lekarz prowadzący mojego syna Gajusza, mówiąc delikatnie, nie był mistrzem w relacjach z rodzinami pacjentów. Później to się trochę zmieniło, już inni lekarze prowadzili Gajusza, i wtedy było mi znacznie łatwiej. Myślę, że jeżeli wtedy pracowałby psycholog na oddziale, to byłoby zupełnie inaczej. To, co do dziś powoduje we mnie pewien wyrzut sumienia, mimo ekstremalności sytuacji, to fakt, że nie zajęłam się rozmowami z moimi dziećmi, że odpowiedziałam im na pytanie: Czy Gajusz wyzdrowieje? Oczywiście, że wyzdrowieje.

My mówimy teraz rodzicom, żeby nie składali takich obietnic, bo nie leżą one w zakresie ich wpływu. Nie wiedzą, jak będzie. A co powiedzą, jak będzie nie tak?

Czyli popełniłam wszystkie błędy, o których my teraz mówimy rodzicom. O tym, co warto powiedzieć – że może być dobrze, że lekarze zrobią wszystko, ale żeby nie mówić, że na pewno będzie wszystko dobrze. Bo później w dzieciach budzi się lęk, że rodzice mówią takie rzeczy, a tak naprawdę nie wiedzą.

Trzeba mówić prawdę, można ją wyrazić na wiele sposobów. Musi być dostosowana do wrażliwości dziecka, możliwości intelektualnych itd., ale to musi być prawda.

Obserwując historie wokół mnie, tak sobie myślę, że wiele rodzin, które pokonały chorobę, chce zapomnieć o tym czasie, szpitalu, leczeniu etc., wymazać ten okres z pamięci i ze swojego życia. Pani jednak zdecydowała się pomagać innym.

Mnie też było łatwiej, bo moja historia skończyła się dobrze. Poza tym to też jest różnie. To zależy, z czym proces leczenia kojarzy się rodzicom.

Na przykład u nas w sekretariacie pracuje Nina, która jest mamą Basi. Basia rocznikowo ma już 18 lat, ale urodziny ma we wrześniu. Jest jednym z pierwszych dzieci, które spotkałam na onkologii po założeniu Fundacji.

Basia miała histiocytozę. Specjaliści się spierają, czy to jest nowotwór, ale objawy są takie jak w przypadku nowotworu. Generalnie miała zaatakowane kości twarzoczaszki, a w tej chwili jest przepiękną, zdrową dziewczyną. A Nina miała na tyle dobre skojarzenia, że poczekała parę lat z podjęciem stałego zatrudnienia. Miała wtedy małe dziecko, więc pewnie były także inne powody. Najbardziej jednak zależało jej, żeby pracować tutaj, w Fundacji Gajusz. Czyli musiała dobrze jej się kojarzyć nasza opieka podczas choroby Basi.

Właśnie, Pani syn też jest już dorosły. Jaki on ma stosunek do Fundacji?

On miał do Fundacji zawsze dobry stosunek, nawet gdy był trudnym nastolatkiem. Nawet w takim czasie, kiedy myślał, że matka robi to wszystko beznadziejnie, poza oczywiście Fundacją.

Kiedyś przyszedł ze szkoły z szóstką. Miał napisać wypracowanie, kto mu najbardziej imponuje w życiu, i napisał, że matka przez tę Fundację. Szok! A poza tym niczym mu nie imponowałam, ileś tam lat naprawdę niczym.

Gajusz się włącza w różne akcje, zawsze się angażował. Właściwie jak wszystkie moje dzieci, może poza najmłodszym, który uważa, że Fundacja skradła mi za dużo czasu. Tak mi powiedział. Nawet teraz namawiając swojego wychowawcę zakonnika, żeby został rodzicem zastępczym, ponieważ można, powiedział mu: – Ojcze, niech ojciec do matki nie idzie, bo matka ojca do wszystkiego namówi, a później nie będzie miała znowu czasu.

Dla starszych dzieci to było bardziej zrozumiałe, ponieważ oni byli świadkami całej sytuacji, a najmłodszy poniósł chyba tylko negatywne konsekwencje.

W ogóle uważam, że gdy już kobieta decyduje się na wiele dzieci, to tego nie da się bez konsekwencji pogodzić z pracą zawodową. Może ta praca jest wyjątkowa, może to jest misja, różne rzeczy można o tym powiedzieć, ale przez to było też dużo negatywnych konsekwencji dla mojej rodziny. To nie jest taka praca, że np. o 18.00 można powiedzieć – idę z dzieckiem na łyżwy, i nic mnie nie obchodzi. Nie da się.

Doskonale Panią rozumiem, sama mam sześcioletniego syna i czasem trudno jest zbalansować życie codzienne z pracą, zwłaszcza tą, w którą wkłada się całe serce.

Sześciolatki są słodkie. Pamiętam do tej pory, jak kiedyś mój sześcioletni syn obudził się i z zaangażowaniem powiedział: – Mamo, czy ty jesteś pewna, ale tak na 100 proc., że tego dobra na świecie jest chociaż ciupi-ciupi więcej niż tego zła?

Tak, te przemyślenia dzieci zadziwiają i zatrzymują. Czasami zauważają takie rzeczy, które nam dorosłym umykają. Mają zupełnie inną percepcję rzeczywistości i wrażliwość.

Mnie to zawsze wzruszało. Kiedyś zapytał z kolei, czy ci źli ludzie, bo on jakoś tak bardzo lubił się poruszać w obszarze dobra i zła, czy oni w ogóle nie mają serc, czy te ich serca są z kamienia.

Myślę, że wiele matek ma podobne dylematy i większość chciałaby poświęcać dzieciom więcej czasu. Z drugiej strony – jeśli człowiek spełnia się w robieniu czegoś ważnego, nie tylko dla siebie, lecz także dla innych, to dziecko może będzie w stanie chociaż w przyszłości zrozumieć nasze, często bardzo trudne, wybory. Ta rezygnacja z czasu dla dziecka nie jest przecież prosta.

Tak, ale myślę, że przez te pierwsze trzy lata to nie ma wytłumaczenia. I to jest chyba mój wyrzut sumienia co do najmłodszego dziecka.

Dziecko potrzebuje obecności matki, i koniec. Mówią o tym wszystkie badania. Pewnie, że my się dobrze zorganizowaliśmy w domu. On miał o tyle dobrze, że miał rodzeństwo. Moje dzieci nigdy nie chodziły ani do żłobka, ani do przedszkola. Zawsze jakoś tak to byliśmy w stanie zorganizować, albo z pomocą rodziny, albo opiekunki, znajomych. Takie domowe przedszkole prowadziliśmy i one wychowywały się w domu. Natomiast mimo wszystko wiem, że czegoś tam nie dopełniłam.

Małe dzieci mają bardzo proste potrzeby. Stąd też Tuli Luli, gdzie się dowiedziałam, jakie wielkie znaczenie ma fizyczna obecność matki. I jak ktoś się decyduje na posiadanie dzieci, to te dwa-trzy lata naprawdę byłoby dobrze być z dzieckiem. To jest inwestycja w rozwój dziecka, w to, jakie będzie miało relacje ze światem. Nie wiem, czy wtedy miałam do końca tego świadomość. Chociaż wtedy pracowałam na pół etatu, jak on był mały.

Czasami los ma dla nas inny scenariusz. A jakie były pierwsze kroki w działalności Fundacji Gajusz?

Najpierw otworzyliśmy Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej Psychologicznej.

Na początku trochę narcystycznie się zachłysnęłam. Tym, że te pierwsze dzieci, które trafiły pod opiekę Fundacji, moją i wolontariuszy, udało się uratować.

Jedno dziecko uratowaliśmy dzięki chińskim ziołom. Wierzyłam w to, chociaż dziewczynka była w bardzo ciężkim stanie. Jednak jeśli właśnie o nią chodzi, to wiem, że niedawno zginęła. I zastanawiam się, czy tak naprawdę da się oszukać przeznaczenie, nie wiem. Strasznie mnie to jakoś zabolało, że właśnie ona odeszła.

Później przyszedł ciężki moment, prawo serii. Czwórka dzieci (z trojgiem oraz z ich rodzinami byłam bardzo związana) zmarła w listopadzie 2002 roku.

Jechałam z jednym z tych dzieci, już wiedząc, że się trzeba będzie pożegnać, i rozbiłam samochód. To była absolutnie moja wina, rozbiłam kilka innych samochodów, ze zmęczenia, ze zdenerwowania.

W Rawie Mazowieckiej się rozbiłam, nic mi się nie stało, ale wiedziałam, że to jest jakiś rodzaj ostrzeżenia, że nie dam rady, bo nie mam żadnej wiedzy, żadnych mechanizmów do radzenia sobie z tymi sytuacjami. Jednocześnie jestem zadaniowa i wiem, że jak trzeba, to pójdę i to zrobię.

Wtedy wróciłam do Łodzi i zadzwoniłam do koleżanki, a ona doradziła mi, że można by było tak zrobić, żeby powstał Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej, finansowany przez NFZ, bo Fundacja też nie miała na to środków. Nigdy nie byłam mistrzem, jeśli chodzi o pozyskiwanie pieniędzy, to zupełnie nie są moje zasługi.

I rzeczywiście się udało. Wprawdzie teraz niestety bez kontraktu, ale nadal psychologowie na oddziale pracują w takim samym zakresie jak wtedy. Myślę, że to jest jedyny taki oddział w Polsce, gdzie jest zespół psychologów faktycznie przygotowanych do pracy nie tylko z dziećmi, lecz także z rodzicami i personelem medycznym.

To był taki pierwszy krok, a trzy lata później powstało dopiero hospicjum domowe. To w ogóle nie był nasz pomysł. Trochę nas NFZ namówił, żeby nie powiedzieć, że przymusił, ale to już było tyle lat temu, że nie ma co mówić o tym ze szczegółami.

A ponieważ już istniał NZOZ, chodziło o rozszerzenie tej działalności. I tu się zaczął megatrudny czas dla Fundacji. Wcześniej zmieniliśmy już siedzibę na Piotrkowską 17, z bardzo niskimi opłatami dzięki władzom Łodzi. I będąc tam, otworzyliśmy hospicjum. Natomiast wtedy finansowanie hospicjum było na poziomie 30-40 proc., więc ciężko nam się było pozbierać, żeby mieć pieniądze na dofinansowanie takiej działalności.

Do dzisiaj jest to działalność deficytowa, dlatego żadna publiczna placówka nie prowadzi hospicjum. Wszystkie w Polsce są prowadzone przez organizacje pozarządowe.

Przez parę lat nie mogliśmy się wydobyć z dziury budżetowej. A jednocześnie okazało się, że jest to praca bardzo obciążająca psychicznie, bo wszyscy pacjenci ginęli, wszyscy.

Parę lat później podjęliśmy decyzję, wcale nie mając się lepiej finansowo, że przyjmiemy ten budynek od miasta.

To było związane z dwiema równoległymi bardzo przejmującymi historiami. Jedna to był chłopczyk, taki mój zawodowy chrześniak, który pochodził z rodziny z dużymi problemami.

Ostatecznie po paru latach, podczas których pomagaliśmy im, żeby sobie radzili, a oni naprawdę się starali, po prostu się okazało, iż to jest tak ciężko chore dziecko, że przestali wyrabiać z przeliczeniami dawek leków, polegli na tym, i on trafił do hospicjum stacjonarnego, lecz w Rzeszowie.

Mama odwiedzała go tam sporadycznie i poprosiła mnie, żebym jej obiecała, że on nie umrze tam, w Rzeszowie, tylko że wróci do Łodzi. Ja się łatwo daję przekonać w takich sytuacjach, lecz już nie powiedziałam, że obiecuję, tylko że zrobię wszystko, żeby tak się stało.

Czyli można powiedzieć, że odrobiła Pani lekcję z przeszłości i że to był taki postęp w dbaniu nie tylko o innych, lecz także o siebie, żeby nadal móc pomagać.

Tak. Powiedziałam, że zrobię wszystko, żeby on wrócił do Łodzi, i tak się stało. Był tutaj pół roku i zmarł u nas. Mama go odwiedzała, miała tu blisko. Zmarł po cichutku, dosyć jednak nieoczekiwanie, i nie było to związane z jakimś pogorszeniem, to też się tak zdarza. Każda śmierć ma swój czas.

Jego mama wtedy urodziła dziecko i z tym noworodkiem przyjechała do nas. Pamiętam, powiedziała, że bardzo jej zależy, żeby ten maluszek miał zdjęcie z bratem. Wywołaliśmy te zdjęcia. Dzieci różnie wyglądają po śmierci, on akurat był siny. Ale ludzie na swoich bliskich patrzą inaczej. To, co dla obcych może wydawać się nawet czasami przerażające, dla nich jest bezcenną pamiątką, i to należy uszanować. Tak się skończyła historia mojego chrześniaka.

Jednocześnie kiedy mówiłam jego mamie, że zrobię wszystko, żeby on zmarł tutaj, u nas, to jeszcze mieliśmy pod opieką taką bardzo inteligentną nastolatkę, której mama uprawiała najstarszy zawód świata i sprowadzała klientów do domu.

Nie wpuszczała pracowników z hospicjum, a sąd niewiele mógł zrobić, bo to się działo, zanim jeszcze powstało hospicjum w Rzeszowie. Zresztą dla tej dziewczynki, mimo że z boku wyglądało to drastycznie, to była jedyna rodzina, jaką miała.

Ona zmarła na skutek banalnej w sumie infekcji. Najpierw byłam w kompletnym szoku, po prostu wiedziałam, że umarła, bo się poddała. Nie miała żadnej opcji na to, żeby jej życie było znośne.

Mama nie wpuszczała naszej ekipy, dziewczynka do nas dzwoniła i płakała, że jest głodna, że ma 40 st. gorączki, że nic nie piła, naprawdę straszne rzeczy.

Powiem tak. Tak jak tamtej mamie chłopca powiedziałam, że zrobię wszystko, tak jeśli chodzi o tę dziewczynkę, to była chyba dla mnie, tak wewnętrznie, najważniejsza i najsilniejsza motywacja.

Jeśli dziecko umiera z poczucia beznadziei, to nie może tak być. To była bardzo fajna dwunastoletnia dziewczynka. I ona tak się starała, żeby rodzina nie poniosła jakichś negatywnych konsekwencji, prosiła o pomoc w ostateczności.

Zobaczyłam, że to jest tak strasznie niesprawiedliwe, co się dzieje, a ta niezgoda na to, co się stało, też daje siłę.

To jeszcze bardziej zmotywowało Panią do stworzenia hospicjum.

Powiem tak. Jeden z ważniejszych urzędników wspominał, gdy już tutaj wszystko było gotowe, że kiedy przyszłyśmy do niego i powiedziałyśmy, że mamy konto, na którym jest odłożone 30 tys. zł na budowę, to on pomyślał, że to jest jakaś piękna katastrofa, że zwariowałyśmy.

Tak naprawdę to mieliśmy do tyłu w sumie z 500 tys. zł, jakieś zaległości w aptekach wynikające z prowadzenia hospicjum domowego. Czekałyśmy na 1 proc., więc to nie było takie nieodpowiedzialne, wiedziałyśmy, że spłacimy te zaległości.

Faktycznie to był bardzo ryzykowny ruch, ale stwierdziliśmy, że weźmiemy ten budynek i napiszemy projekt, bo druga taka okazja może się nie powtórzyć. Ktoś nam wyszukał budynek z dobrym stanem ścian, bo tu tylko ściany były. To była kompletna ruina.

Potem się okazało, że za długo trwało przekazywanie budynku i projekty przepadły, a spośród tych, którzy nam obiecywali, że to hospicjum będzie bardzo Łodzi potrzebne, już nikt nie odebrał od nas więcej telefonu. Po dwóch miesiącach wiedziałyśmy, że po prostu nie chcą odebrać.

Wtedy poszłyśmy do dyrektora więzienia na Smutnej z prośbą o wolontariuszy więźniów. Uruchomiłam wtedy też swoją fantazję i powiedziałam, że chciałabym, żeby może był też ogrodnik, pan od remontów, od kafelków i w ogóle. I ten dyrektor tak na nas patrzył zdziwiony, a za trzy dni przysłał ośmiu facetów, był ogrodnik i pan od remontów… Nie wiem, jak to się stało.

Brzmi zupełnie nierealnie, wręcz bajkowo.

Oni przez ponad rok przygotowywali ten budynek, to naprawdę była ogromna praca. Udało nam się dostać ogromną zniżkę na wymianę wszystkich okien. To grube pieniądze, bo tu jest sto okien.

To był trudny czas dla mnie i zawodowo, i rodzinnie, ponieważ mój najstarszy syn został potrącony przez półciężarówkę na przejściu dla pieszych. Żyje, ma się dobrze, ale to nie był dobry czas. Tu było rozgrzebane wszystko, moje dziecko leżało w łóżku i nie wiadomo było, kiedy wstanie.

Ogólnie byłam załamana. Wtedy zadzwonił do moich koleżanek pan z Warszawy. Okazało się, że ten człowiek jest producentem filmowym i artystą, który współpracuje z bardzo znanymi filmowcami.

Przyjechał, zobaczył tę budowę i powiedział, że nie ma pieniędzy, ale może pomóc nam przygotować spot, który pokaże, co tu się dzieje. Taki spot jest wart ogromne pieniądze, i to był prezent, który trochę ruszył tę szaloną budowę, bez jakichkolwiek pieniędzy. To bardzo nam pomogło.

Później pojawił się właściciel Fundacji VELUX. To był najfajniejszy projekt, jaki nam się trafił. Musieliśmy napisać, co chcemy zrobić ważnego i dlaczego. I napisaliśmy.

Wpisaliśmy tam głównie etaty, bo na to nigdzie nie można dostać środków. Dostaliśmy chyba 10 etatów na trzy lata prowadzenia podstawowej działalności hospicjum, czyli na to, na co najtrudniej pozyskuje się pieniądze. Ktoś może dać farbę, meble, ale na pensje to już nie, więc to mieliśmy.

Wszystko się jakoś wtedy ułożyło. Mogliśmy się wydobyć z dziury finansowej, zorganizować dobrze dział Darczyńcy, który pozyskuje na wszystko pieniądze. To nas uratowało. Dziś nie mamy żadnych długów, a nawet mamy oszczędności, mimo że już nie prowadzimy żadnego projektu. To jest praca naszych rąk.

Stanęliście na nogi, i co było dalej?

Później wraz z uruchomieniem hospicjum stacjonarnego, czyli Pałacu, otworzyliśmy hospicjum perinatalne, które istnieje całkowicie dzięki darczyńcom, ponieważ nie ma żadnego finansowania, mimo że wcześniej dużo o tym było mówione.

Nie jest to może aż tak kosztowne, jak w przypadku hospicjum domowego, do którego zdarzyło nam się dokładać milion w roku.

Naszym pierwszym pacjentem był Mieszko, i to okazało się chyba największą lekcją dla mnie. Wyobraziłam sobie, że jak matka będzie miała dziecko na chwilę, to tam się będą działy jakieś dantejskie sceny. A okazało się, że wcale nie. Ludzie mają świadomość, że tego czasu jest tak strasznie mało, że ten czas, kiedy dziecko żyje, to nie jest na rozpaczanie. To jest czas na miłość, na pobycie z dzieckiem i na przyjęcie go do rodziny. Na zdjęcia, na chrzciny, na odwiedziny bliskich, a cały smutek to jest już później.

I nie weszłam do tej pani Asi. Zobaczyłam, że tam leżą jakieś obiektywy, kurtki i tak ładnie, bezpiecznie się wymiksowałam, bo była tam pani doktor, pan fotograf, ksiądz. Powiedziałam, że popilnuję, żeby nie zginęły te obiektywy. Po prostu stchórzyłam. I wyszedł ten fotograf, i mówi: – Tisa, ty się w ogóle niepotrzebnie bałaś, było naprawdę super. Ta mama była naprawdę szczęśliwa, że chłopczyk przeżył poród i że mogła jeszcze z nim pobyć. Gdy oglądam zdjęcia, to widzę, że faktycznie tak było.

Od tamtej pory mieliśmy na pewno ponad 50 pacjentów. I wszystko jest zupełnie inaczej, niż się czyta zwykle w gazetach.

Myślę, że to jest chyba taki nasz najpiękniejszy kawałek. Ci ludzie, którzy do nas trafiają i proszą nas o pomoc, oni dosyć szybko wracają do normalnego życia, bo dajemy im poczucie, że jako rodzice, pomimo że spadło na nich nieszczęście, zrobili absolutnie wszystko, co można było, dla dziecka.

Więź jest jednak wypadkową czasu – im dłużej ma się dziecko, tym jest silniejsza, trwalsza. To jest maleńkie dziecko, więc ta więź tworzy się u kobiety przez 9 miesięcy w ciąży, u mężczyzny pewnie troszkę krócej. Chociaż to też bywa różnie, są panowie, którzy deklarują, że od momentu kiedy widzieli dwie kreski na teście, to już się poczuli ojcami. Ale mimo wszystko ta więź rodziców jest krótsza, niż gdyby dziecko się urodziło i żyło dłużej.

Z większością rodzin, przy których porodach byłam, mam kontakt. Odwiedzają nas, składają życzenia, angażują się w akcje Fundacji. Dla mnie jest to też wyraźny sygnał, że to było dla nich dobre.

Chodzi o to, żeby mówić o tym. Skupiam się na pozytywach, które na pewno są. Ponieważ oni na pewno to dziecko kochają i chcą, żeby było mu jak najlepiej, chcą je przywitać, pożegnać, niektórzy ochrzcić. Wszyscy mają zdjęcia.

To był w ogóle szok przy tym pierwszym porodzie – zdjęcia?! A ja stwierdziłam, że to jest nasz pierwszy poród, nie mam o tym zielonego pojęcia. Obejrzałam 5-minutowy amerykański film instruktażowy o hospicjum perinatalnym i tam były zdjęcia, i było napisane, że to jest bardzo ważne, bo matka później może wielu rzeczy nie pamiętać, ponieważ jest po znieczuleniu. Stwierdziłam, że skoro ja nie wiem i rodzice też nie wiedzą, to zrobimy tak, jak tam było. Zawsze zdjęć można nie użyć, ale nie da się ich zrobić później.

Okazało się, że wszyscy chcą zdjęcia, nawet jeśli dziecko urodziło się martwe. Dla rodziców to jest ich dziecko i daje się te zdjęcia tak zrobić, żeby były w porządku.

To też dla mnie była lekcja. Wcale nie byłam pewna i pamiętam, że gdy jechałam do takiego dzieciątka, które już dobę nie żyło, zanim się urodziło, to bardzo się bałam. Okazało się jednak, że to było przepiękne dzieciątko i wad w ogóle nie było widać. To są takie trudne kawałki.

Była też historia następująca. Jedna mama, której dziecko zmarło i nie zdążyła mu zrobić zdjęć, przez rok je rysowała, żeby go nie zapomnieć. I napisała mi, jakie to jest ważne, żeby robić zdjęcia, bo pamięć jest ulotna.

Była też pani, która powiedziała, że na pewno nie będzie chciała zdjęć, ponieważ było to już drugie dziecko obciążone wadą, które jej zmarło.

Powiedziałam jej wtedy, żebyśmy je zrobili, a jak mi powie, że nie chce zdjęć, to je skasuję. W ciągu 12 godzin po porodzie otrzymałam prośbę, żeby natychmiast wysłać jej zdjęcia.

Dla wszystkich rodzin najważniejsze jest to, czego chcieli inni, nie psycholog czy lekarz, zawsze o to pytają. Dlatego mamy często piszą też listy w taki sposób, jakby pisały do siebie sprzed tamtej chwili. Część nawet powiedziała, że mogę dawać ich telefon, gdyby ktoś chciał o coś dopytać.

Młodzi ludzie powiedzieli mi, że byli tak przerażeni, bo diagnoza nie była do końca potwierdzona, czy dziecko urodzi się żywe. A dziewczynka przeżyła 60 minut. I powiedzieli, iż dają nam słowo, że to była najpiękniejsza godzina w ich życiu, choć byli pewni, że będzie najtragiczniejsza. To było idealne, zdążyli ją przywitać, pożegnać i jednocześnie wiedzieli, że ona się nie namęczyła.

To jest chyba najważniejsze dla każdego rodzica, żeby dziecko nie cierpiało.

Tak, mimo że jest na lekach znieczulających, to do końca nie wiadomo, czy nie odczuwa jakiegoś bólu. Dziecko jest naszym pacjentem i ma prawo do leków i opieki.

Powstało też Tuli Luli.

Tak. Jak skończyliśmy 18 lat, czyli jak Fundacja stała się dorosła, to otworzyliśmy Interwencyjny Ośrodek Preadopcyjny Tuli Luli, dla tych dzieci, których matki dokonują zrzeczeń i zostawiają je w szpitalach.

Miałam takie wrażenie, że Fundacja zatoczyła koło, bo pierwszym dzieckiem była Paulina z domu dziecka, która odchodziła samotnie. I tutaj sobie wymyśliliśmy, że poza tym, iż to będzie nowy rozdział, to Tuli Luli stanie się przyczynkiem do tego, żeby w ogóle w sprawie dzieci porzuconych doszło do jakiejś zmiany.

W tej chwili w Łodzi trwa reforma, która się nazywa „Bo rodzina jest dla dzieci”. Zmienił się dyrektor, kierownik, zmieniła się cała kadra i rozpoczęły pracę nowe osoby.

Dyrektorem jest nasz wolontariusz, który uczy matematyki na oddziale onkologicznym. Sam ma dużo dzieci i wnuków i jest to dla niego bardzo ważne. Zatrudnia megakompetentne osoby. Ludziom jest trudno zrozumieć, że można rzucić, przynajmniej częściowo, megadochodową pracę w kancelarii w Warszawie i przyjeżdżać tutaj, do Łodzi, i ogarniać pieczę zastępczą za zdecydowanie niższą pensję. (Piecza zastępcza jest formą zapewnienia opieki i wychowania dziecku pozbawionemu całkowicie lub częściowo opieki rodziców – przyp. redakcji).

Myślę, że wiele osób się zastanawia, o co może chodzić. Jedna osoba była prodziekanem na wyższej uczelni, odeszła i pracuje w tej pieczy. Tam jest naprawdę bardzo wielu ludzi, którzy w każdym innym miejscu zarabialiby lepiej, ponosiliby znacznie mniejszą odpowiedzialność, a oni się zgodzili i chcą tę bardzo trudną rzeczywistość zmieniać.

Teraz nie jest łatwo, ponieważ ten proces wymaga zmian i uwierzenia w dobre intencje. Uwierzenia w to, że są osoby, dla których istnieją inne gratyfikacje niż pieniądze, że są ludzie, którzy chcą to robić, bo im to sprawia frajdę, że mogą uratować ileś dzieciaków. Ale mam nadzieję, że to się jakoś poukłada.

Naszą rolą jest, żeby robić to, o co nas proszą. Dlatego urządziliśmy pokój spotkań dla rodzin. Rodzice biologiczni mogą się u nas spotykać ze swoimi dziećmi, z rodzinami zastępczymi, koordynatorem. Angażujemy się w to, żeby reforma się udała.

Gdyby mogła Pani przybliżyć czytelnikom tę kwestię, dlaczego malutkie dzieci często długo czekają na adopcję.

To jest wieloaspektowy problem. Jeżeli chodzi o dzieci, które są pozbawione opieki swojej rodziny biologicznej, to zgodnie z ustawą wszystkie powinny trafiać do rodzin zastępczych do 10. roku życia.

Rodzin zastępczych w Polsce jest drastycznie za mało. W Łodzi w instytucjonalnej pieczy, czyli w domach dziecka, jest blisko 600 dzieci. Dlatego dyskusje o tym, czy ta reforma powinna się odbyć, czy nie, to jest dyskutowanie z ustawą. Jest ustawa, która mówi, że do 2020 roku powinno być to zrobione.

Przede wszystkim im mniejsze dziecko wychowywane w instytucji, tym konsekwencje większe na całe życie, i nie do nadrobienia.

Dziecko potrzebuje dotyku, przytulania, relacji z jedną czy dwiema bliskimi osobami. Tuli Luli też jest instytucjonalną pieczą zastępczą. Tylko tu jedna dorosła osoba jest przypisana do trojga dzieci, więc oprócz tego, że mają terapię, opiekę medyczną i rehabilitacyjną w przypadku chorych dzieci, to mają szansę stworzyć więź zbliżoną do więzi rodziny. Nie mówię, że taką samą.

Byłoby optymalnie, i to jest moje marzenie, żeby przestało istnieć, żeby przestało być potrzebne. Żeby wszystkie dzieci trafiały do rodzin zastępczych. Jest to jakaś pieśń przyszłości, ale trzeba marzyć.

Myślę, że Tuli Luli miałoby i tak wiele do zrobienia. Jeśli mama decyduje się zostawić dziecko, bo nie ma warunków, żeby je wychować, to po jakimś czasie, tak uważam, zrywa się więź. Czyli gdyby tutaj istniało miejsce, gdzie kobieta mogłaby trafić z dzieckiem, to już byłoby wiele. Takich miejsc jest naprawdę mało.

Ilu jest teraz podopiecznych w Tuli Luli?

Dwadzieścioro, wszystkie miejsca są zajęte. Odkąd zaczęła się reforma, ani jeden noworodek nie trafił do domu dziecka, tylko do Tuli albo do rodzin zastępczych. Tak że to, odpukać, wielki sukces.

A co z hospicjum w Armenii, w które Fundacja też się zaangażowała?

Jest tam Stella, dziewczyna, która opiekuje się dziećmi. Mamy z nią stały kontakt. Gdy tylko czegoś potrzebuje, to jej wysyłamy. Stella ma niesamowitą historię. Jej ojciec pochodzi z Pabianic, matka jest Ukrainką, urodziła się w Hawanie, wychowała w Petersburgu, a dopiero później trafiła do Armenii.

Na początku mieliśmy dużo więcej do zrobienia, musieliśmy ją wielu rzeczy nauczyć. Teraz ona już się tym zajmuje, wraz z lekarzami.

Jak do tego doszło? Wystąpiliście z projektem czy ona się do Was zgłosiła?

To było trochę bardziej skomplikowane. Miałam związki prywatne z tym krajem i po wielu latach postanowiłam polecieć tam na wakacje z koleżankami, lekarką i psychologiem z Fundacji.

Spotkałyśmy w samolocie dziewczynę, Polkę z pochodzenia, która pracowała z zakonnicami w Armenii, opiekowała się chorymi dziećmi. I ona już nas nie wypuściła ze swoich rąk. Później ta współpraca ewoluowała, poznaliśmy Stellę i ona zajęła się hospicjum. Dziewczyna, którą spotkałyśmy w samolocie, mieszka w tej chwili w Polsce.

Rzeczywiście niezwykła historia, ta Wasza pomoc jakby zataczała coraz szersze kręgi.

To los. Dużo jest takich sytuacji, gdzie los się wtrącił i coś zrobił za nas. My wszyscy z zespołu mamy wrażenie, że jakaś siła nad nami czuwa. I tak właściwie było od samego początku, z Tuli Luli też tak było.

Już byłam zmęczona i nie chciałam, ponieważ dopiero co zakończyliśmy upiorny remont. Nawet wszystko wskazywało na to, że to się raczej nie uda, jednak decydenci się zgodzili, i ruszyliśmy.

To oznaczało, że musieliśmy szybko zrobić ogromny remont pierwszego piętra, przeprowadzić stamtąd biura i przearanżować wszystko na drugim.

Tak samo było ze strychem. Myślałam, tylko nie kolejny remont. Wtedy zadzwoniła do nas firma, że ma 100 tys. na grant, ale tylko na remont. To wtedy pomyślałam, trudno, jednak nie wziąć 100 tys., to byłaby już głupota.

Później robiliśmy termomodernizację budynku, lecz nie mieliśmy oszczędności, którymi moglibyśmy poręczyć, więc musiałam zastawić swoje mieszkanie. Moja rodzina patrzyła na mnie tak, jakbym zwariowała. Ale już po wszystkim.

Czy przy tylu obowiązkach znajduje Pani jakąś chwilę dla siebie, czas na relaks, żeby odreagować te wszystkie stresowe momenty?

No raczej. Po pierwsze – lubię mieć czas na relaks, po drugie – mam świadomość, jak trudna jest to praca i często jak wyczerpująca psychicznie. Jeśli człowiek, tak po prostu na poziomie rozumu, nie zorganizuje się w ten sposób, że ma życie prywatne, czas dla dzieci i jednak też trochę czasu dla siebie, to inaczej zwariuje. Moim czasem dla siebie są lekcje języka rosyjskiego i kino.

Jest Pani z wykształcenia filmoznawcą?

Tak i chodzę do kina dwa razy w tygodniu, czasem trzy, ale musi być na co. Wtedy idę z przyjaciółmi czy bliskimi.

Ostatnio bardzo gorąco polecam „Florida Project”, o miejskim ośrodku pomocy społecznej na Florydzie, bardzo dobry. O domach dziecka – szwajcarski kandydat do Oscara, dla dzieci od 10 lat, kreskówka „Nazywam się Cukinia”, o chłopcu, który ma matkę alkoholiczkę. A z kolei z filmów związanych z chorobą i śmiercią dziecka to absolutnie wybitny film, który złamał mi serce, to „W kręgu miłości”.

A co Pani wymarzyła dla Fundacji Gajusz na następne lata?

Najbardziej marzę o stabilnej codzienności i ogarnianiu tego, co już robimy, ponieważ to jest naprawdę ważne. Opiekujemy się psychologicznie i nie tylko ponad setką dzieci na onkologii, mamy w Tuli Luli dwadzieścioro, w Pałacu kilkanaścioro, czterdzieścioro w hospicjum domowym, czyli to jest ogromne zobowiązanie.

Chodzi o to, żeby się pochylać nad tą codziennością i bardzo mocno o nią dbać, ale też bardzo leży mi na sercu, żeby reforma „Bo rodzina jest dla dzieci” w Łodzi się udała. Jeśli się uda, to w perspektywie lat pomożemy tysiącom dzieci. To jest coś. A chyba jeszcze nigdzie się nie udała poza Kielcami, więc to jest ogromny plan. Może musieliśmy skończyć 18 lat, być dorosłą Fundacją, ponieważ musimy sobie radzić z tą obecnie trudną sytuacją jak dorosły, dorosły Gajusz.

Widocznie teraz macie taką kolejną próbę na swojej drodze.

Tak. Jeszcze mi przychodzi taka refleksja do głowy, że dzieci mają niesamowity instynkt samozachowawczy. Niektórzy myślą, że jestem taka dobra. Nieprawda. Jestem silna i dobrze zorganizowana, i się nie poddaję, ale nie jestem szczególnie wrażliwą osobą, raczej normalną.

Natomiast dzieci zagrożone czują, że przychodzi ktoś, kto nie odpuści, bo ma taki charakter. To, co te dzieci robią, żeby mnie wkręcić w swój los i żeby mieć pewność, że po prostu im pomogę, to jest niewiarygodne.

Mojego chrześniaka poznałam w mieszkaniu, które zjadał grzyb, bez wody, bez prądu, nie wiedziałam, że są jeszcze takie miejsca w Polsce. On się do mnie przytulił, trzymał mnie za sweterek i nie chciał mnie puścić.

Jedna dziewczynka z kolei, gdy zapytałam, jak ma na imię, powiedziała je, a za chwilę dodała: – Wiesz, moja mama mówi do mnie Kukułka, jak ty chcesz, to też tak możesz do mnie mówić.

W jednym z domów dziecka trzymałam bardzo biedne dziecko, które ledwo mówiło, spytało: – A czy ty jesteś czyjąś mamą? A masz syna czy córkę? A kochasz je? I koniec, taki tekst i ja już chcę działać.

Ją wywieziono przez pomyłkę do domu, który nie był rodziną zastępczą, tylko zwykłym domem dziecka. Miałam złe sny, więc pojechaliśmy to sprawdzić. Miała rodzeństwo i jedno z tych dzieci kazało mi ułożyć serce z płyt z ulubionymi bajkami i zrobić zdjęcie na pamiątkę, żebym o nim nie zapomniała. I jak można czegoś nie zrobić.

Jeszcze nie zdążyłam dojechać do Łodzi, a już jedną rodzinę zastępczą urobiłam. Ta druga siostra na pożegnanie mówi: kocham cię. Wiadomo, że mnie nie kocha, ale dzieci czują, że jak zrobią coś takiego, to nie ma opcji, żebym mogła spać spokojnie, dopóki czegoś nie zrobię. I na święta zostały przywiezione.

Każdy próbuje się ratować, zwłaszcza jeśli czuje, że nadarza się dla niego szansa. Dzieciaki wiedzą, za który sznurek pociągnąć, żeby kompletnie nas dorosłych „rozbroić”.

Są do jakiejś takiej większej mądrości podłączone. Wiedzą, jak wykorzystać tę szansę. Najbardziej boję się takiego świata jak ten świat, który jeszcze w bardzo wielu miejscach istnieje, również w naszym mieście, gdzie tej szansy po prostu nie ma.

Darem jest taka reforma, ale też uważam, że codziennie trzeba robić swoje. Jeśli każdy zrobi chociaż jedną małą dobrą rzecz, to też byłoby lepiej.

Właśnie, w czym każdy z nas może pomóc Fundacji Gajusz?

To są bardzo różne rzeczy. Są osoby, które np. wpłacają nam co miesiąc 20 zł, ustawiają stałe zlecenie, i nawet nie chcą tu przyjść. Chcą zrobić coś dobrego, czasem niektórzy wpłacają więcej w zależności od możliwości. Cały ten budynek, remont i działania nie zostały dokończone dzięki jakiejś spektakularnej, milionowej darowiźnie, tylko dzięki drobnym wpłatom. Bardzo często po 5, 10, 15 zł. Każda cegła jest wyremontowana z takich gestów.

Zdecydowanie poważniejszym wyzwaniem jest wolontariat. Trzeba mieć jednak stały czas, szczególnie, jak się idzie do konkretnego dziecka. Jest też wolontariat akcyjny, mniej zobowiązujący.

Dzięki Facebookowi udało mi się zachęcić rodziny, żeby zostały rodzinami zastępczymi dla konkretnych dzieci. To jest ogromne wyzwanie. W sumie Fundacja stworzyła już około 10 rodzin dzieciom, które nie miałyby żadnej szansy, bo mają albo śmiertelne, albo ciężkie choroby. I to jest coś, co sprawia mi szczególną satysfakcję.

Gdzieś tam po drodze, przez cały okres istnienia Fundacji, trafiały do nas bardzo chore dzieci, które potrzebowały rodziny, i za każdym razem nam się udawało. Przed tą reformą było trudniej.

Uważam, że jeżeli już ktoś zaczyna się nawet tylko zastanawiać, czy nie wychowa ciężko chorego dziecka, to już należy mu się lektyka. I urząd powinien tę osobę na rękach nosić, i mówić jej, jaka jest wspaniała.

Tymczasem te osoby słyszały, że może dla pieniędzy to robią. Dla dwóch tysięcy z kawałeczkiem to przecież ludzie do normalnej pracy nie chcą iść, a co dopiero do 24-godzinnej opieki nad ciężko chorym dzieckiem.

Reasumując, można nam pomóc, dając pieniądze, przez wolontariat, zaangażować się w różne nasze akcje. Niektórzy biegają dla nas, raz na jakiś czas.

Przyjaciół Fundacji, którzy nas wspierają, myślę, że są już tysiące. Już pomijam 60 tys. osób na Facebooku, które czytają nasze posty, komentują, piszą do mnie.

Często się zdarza, że dostaję wiadomość w środku nocy, bo ktoś nie śpi, bo tak się stresuje tym, że jakiemuś dziecku się pogorszyło zdrowie. To bardzo wzrusza.

To ważne, opuszczone dzieci przestały być niewidzialne. Kiedyś dla nikogo nie były ważne.

Kiedyś byłam na pogrzebie naszego pacjenta, który był pod opieką naszego hospicjum domowego. Mieszkał w domu pomocy społecznej, nie miał nikogo. Przyszły chyba 4 osoby. To było bardzo smutne.

Dzięki zmianom i zaangażowaniu wielu osób sytuacja dzieci jednak się poprawia i wiele historii kończy się szczęśliwie.